Девочке со спинальной мышечной атрофией требуется препарат Золгенсма.

Девочке со спинальной мышечной атрофией требуется препарат Золгенсма. Сумма сбора составляет 160 миллионов рублей. Лечение желательно провести до того, как девочке исполнится семь месяцев.

Золгенсма — самое дорогое в мире лекарство. Оно не зарегистрировано в РФ, поэтому его невозможно приобрести за счет средств государства. Одна инъекция препарата останавливает болезнь. Сейчас ребенку ставят Спинразу, однако это поддерживающая терапия.

В настоящее время собрано 33 миллиона рублей.

Желающие могут помочь Адисе Гармаевой по реквизитам: — мобильный банк 89503863174; — карта 2202 2013 4643 2905, Гармаева (Ванданова) Дарима Андреевна (мама Адисы).

Спинальная мышечная атрофия — одно из самых часто встречающихся заболеваний среди редких болезней. В среднем один из десяти тысяч детей рождается со СМА.